희귀병 앓는 4살 꼬마 서연 "엄마, 미안"…누리꾼들 "돕겠다" 나서

자신을 '아야~'라고 부르는 아이. 병원을 '집'으로 아는 아이. 몸속 출혈로 병마와 힘겨운 싸움을 벌이는 4살짜리 최서연양을 위해 14일 누리꾼들의 응원 메시지가 쏟아지고 있다.

13일에 방영된 MBC '휴먼다큐 사랑-엄마, 미안'을 통해 알려진 최양은 생후 8개월부터 장기 곳곳에서 시작된 출혈로 병원 신세를 져왔다. 원인을 알 수 없는 출혈로 위장 전체를 잘라내고, 이후 십이지장과 소장으로 증상이 이어져 십여 차례의 수술을 했다. 최근 최양은 출혈이 의심되는 소장 일부 조직을 떼어내는 큰 수술을 받기도 했다.

언제 또다시 출혈이 시작될지 알 수 없는 상황이지만, 최양은 국가에서 지원받는 '희귀병 환자'로 등록돼 있지도 않다. 희귀병이 성립되려면 같은 증상이 환자가 적어도 5명은 있어야 하기 때문이다.

현재 최양 가족은 뿔뿔이 흩어져 산다. 엄마는 최양과 함께 병원에서 3년째 '병원살이' 중이고, 아빠는 건축 현장소장으로 일하며, 언니와 오빠는 강릉 할머니 집에서 산다.

"엄마, 미안해"

아파서 한참을 울고 나서 최양이 엄마에게 이 같이 말을 건네는 모습을 방송으로 본 누리꾼들은 "나도 따라 울게 되더라"고 했다. 어린 나이에 벌써 엄마를 위로하는 최양의 모습에 스스로 반성을 하게 됐다는 누리꾼도 생겨났다.

최양의 딱한 사연이 알려지자 누리꾼들은 저마다 응원의 목소리를 냈다. "서연이가 건강하게 행복하게 세상 속에서 살아갔으면 좋겠다" "작은 아이 입에서 '엄마 미안'이란 말이 나올 때 엄청 울었다. 도와줄 방법이 있었으면 좋겠다" "서연아, 어서 씩씩하게 이겨내렴" 등 최양의 빠른 쾌유를 응원하는 메시지가 이어졌다.

또 최양을 위한 후원금 모집을 위해 지마켓 '100원의 기적(shop.gmarket.co.kr/donation/assist_shopping_100_miracle.aspx)' 등에서 후원 활동이 펼쳐지고 있으며, '국내 희귀병 기준' 변경 서명운동도 벌어지고 있다.